難病の子供と家族　地域、領域超え支援　医療・福祉・教育・自治体関係者らが議論 (4/4ページ)

　梶原氏は「医療技術が高度化し、医療デバイス（機器）に依存する子供が増えている中で、高度医療機関で働いた経験を持つ医師や看護師が在宅分野で働くことができる仕組みが必要。ハブ機能を担える、伴走できる人が地域にいてくれれば」と話した。小林氏は「家族だけが背負い込んでいる現状は、昔と大きくは変わっていない」などと指摘。髙橋氏は、高熱を出した母親に代わって子を介護するため、父親が仕事を休むという難病の子供を持つ家族の現状を目の当たりにして、医療的ケアが必要な子供を預かる取り組みを始めたことを紹介し、ともに助け合える社会の実現を訴えた。

　日本財団では今後、地域や領域の横断を意識しながら対話を重ね、難病の子供と家族をサポートする地域の体制づくりを推進していく。（日本財団国内事業開発チーム　田代純一／ＳＡＮＫＥＩ　ＥＸＰＲＥＳＳ）