【高論卓説】ＡＭＥＤ発足２年、医療の情報共有進む　未知の病気１０以上発見　広がる治療の道 (2/3ページ)

　小林さんは、小児の難病は患者が少ないため診断が遅れたり、治療法の周知が不十分だったりすること、闘病生活に多様な困難が伴い、誤解や偏見に傷つくことなどを写真とともに紹介した。「患者の多様な願いを研究開発に取り込んで」「生活者の視点を忘れないで」「新しい薬や医療機器を早く届けて」「既存薬の効能拡大を進めて」「研究者と患者の架け橋役を」などと、難病の子を持つ親の願いを語った。

　畑中さんは、学界の研究成果が製薬企業へ橋渡しされる仕組み、学界の臨床情報に企業がアクセスできる仕組みが、ＡＭＥＤによって構築されたと報告。さらなる情報集約と利活用、理研など３独法の設備・技術の活用などを求めた。

　私は、「伝える、見せる、つなぐ」という役割への期待を述べた。第１に、資金の優先順位付けを通じて、ＡＭＥＤが大切にする「生命・生活・人生という３つのＬｉｆｅ」を国民、医療従事者、研究者、政策決定者に伝え、道を示す灯台となってほしいこと。

　第２に、どんな分野の、どの疾患の、誰のどんな研究に、どの程度の資金が投入され、見通しはどうか。情報が国民に分かりやすく開示され、利用できるようにしてほしいこと。

成果を出しつつあるＩＲＵＤ