難病の子供と家族　地域、領域超え支援　医療・福祉・教育・自治体関係者らが議論 (1/4ページ)

　【ソーシャル・イノベーションの現場から】

　医療的なケアが日常的に必要な子供たちとその家族をどう社会で支えるか－。日本財団は昨年１１月１９日、東京・赤坂の日本財団ビルで「医療的ケアを必要とする子どもと家族の支援を考えるシンポジウム」を開催した。医師や看護師といった医療関係者、福祉関係者、保育士や教員、自治体職員ら、定員を大幅に超える１３０人が参加し議論を交わした。

　母親に介護負担

　近年は、医療技術の高度化により、重い病気や障害を持つ子供の命が救えるようになってきた。それに伴い、医療機器を装着するなど常時、医療的ケアを受けながら暮らす子供が増えている。全国で２０万人を超えるとされる難病を持つ子供のうち８０００人は医療への依存度が高いといわれている。

　さらに、こうした子供たちが家族と自宅で暮らすケースも増えてきている。ただ、家庭では主に母親が２４時間３６５日介護をしているのが現状。介護者の睡眠時間は断続的に５時間程度というデータもある。また、子供の場合、発達段階に応じた支援も必要となってくる。だが、こうした子供と家族を支える社会環境はまだまだ整っているとはいえない。

「『楽しい』『憩い』『家のような場所』という声が一番多い」